La rencontre avec la famille

La première rencontre avec la famille consiste à faire connaissance des deux côtés. Il s’agira ensuite de déterminer le rôle que chaque membre de la famille occupera. À ce moment-là, l’accompagnante pourra mieux évaluer qui est apte à répartir les tâches entre les membres qui souhaitent s’impliquer. Elle pourra aussi s’ajuster selon l’état du patient.

L’aide de la famille est essentielle en accompagnement de fin de vie, car celle-ci connaît très bien ses proches. Elle est plus attentive aux signes de souffrance et peut nous guider. C’est une façon de faire participer la famille à l’accompagnement tout en sensibilisant ses membres à la mort imminente, sans peur ou crainte démesurée face à cette étape.

L’accompagnement des proches consiste également à informer la famille de tout changement éventuel, afin d’éviter les malentendus. Il est primordial de rassurer la famille et de toujours la tenir informée de l’évolution du patient, surtout si ce dernier est en institution, loin de ses proches. Le lien peut être plus fragile si le patient est en milieu hospitalier ou en soins palliatifs. Il faut aussi garder à l’esprit que certaines personnes ne sont pas à l’aise dans ces environnements, ce qui rend l’information d’autant plus cruciale. Plus la famille est associée à l’équipe médicale et aux soins palliatifs, plus la qualité de vie du patient en fin de vie en sera améliorée. La famille pourra alors mieux comprendre et suivre les recommandations des médecins et de l’équipe soignante.

L’accompagnante peut expliquer chaque étape de la fin de vie et prodiguer des conseils, comme leur rappeler que le sens de l’ouïe est souvent préservé jusqu’à la fin. Elle peut les inviter à parler doucement au patient, même s’il ne répond pas, car il peut encore entendre et percevoir leur présence. Si les proches se sentent à l’aise, ils peuvent participer aux soins du patient. Les petits gestes ne nécessitant pas de paroles peuvent être une manière pour ceux qui éprouvent des difficultés à s’exprimer d’avoir un moment privilégié avec leur proche. Il est également essentiel de veiller à ce que la famille ne s’épuise pas en organisant des horaires adaptés, pour permettre à chacun d’avoir un moment de qualité avec le patient.

Il est utile de désigner un seul membre de la famille comme point de contact principal pour recevoir et transmettre les informations. Cela garantit une communication claire et cohérente avec tous les proches.

Bien que la prise en charge de la famille soit importante, il ne faut jamais perdre de vue que notre priorité reste le patient en fin de vie. Il est conseillé d’inviter les membres de la famille à appeler avant de se rendre sur place pour chaque visite, afin de s’assurer que le patient se sente prêt à recevoir de la compagnie. Parfois, le patient peut avoir besoin de solitude. L’essentiel est de maintenir une communication fluide.

En cas de conflit familial, il est recommandé d’en discuter avec la personne référente. Si nécessaire, il est possible de solliciter l’aide des ressources disponibles en milieu hospitalier, comme les travailleuses sociales ou les médecins. Ces ressources sont également précieuses pour aider la famille à gérer ce type de situation.

Pour ceux qui le souhaitent, il est important de préparer la famille à rester auprès du patient pendant la nuit, vers la fin. Prendre le temps d’écouter chaque membre, leurs besoins et leurs préoccupations, est crucial. Il faut également les informer qu’il se peut que le patient décède en leur absence, car le moment exact du décès est imprévisible. Les derniers instants peuvent être marqués par des phénomènes comme des râles, qui peuvent impressionner, mais il est essentiel de souligner l’importance de leur présence auprès du patient pour le réconforter.

Après le décès, chaque membre de la famille réagira différemment. Certains exprimeront de la colère, d’autres se refermeront sur eux-mêmes. Ceux qui n’ont pas pu être présents peuvent ressentir de la culpabilité. Le rôle de l’accompagnante peut alors se prolonger si la famille en exprime le besoin.

Anne-Lili Archambeault, Accompagnante fin de vie certifiée et Rédactrice pour L'École Isabelle Pitre Coaching Inc.