Lorsque j’ai visité cet endroit lumineux, coloré et jovial, je me suis sentie très bien. L’endroit est très vaste et en plus de deux grandes salles communes avec une multitudes de jeux et une grande télévision, il y a plusieurs petites salles qui servent à faire des interactions individuelles avec les enfants. Ainsi, les art-thérapeutes, les éducateurs spécialisés, les musicothérapeutes, les zoothérapeutes et autres spécialistes peuvent avoir un endroit privilégié avec l’enfant avec une maladie incurable. Pour mettre encore plus de joie, on invite fréquemment des clowns thérapeutes pour amener de la joie dans le cœur des petits et grands patients de 17 ans et moins.
À l’intérieur des murs de la maison de soins on retrouve plusieurs infrastructures
uniques qu’on ne retrouve pas habituellement dans les maisons standards pour une clientèle adulte. En effet, une piscine, une salle de musique, 2 suites familiales et une salle Snoezelen (environnement multisensoriel qui permet à l’enfant de se détendre et d’être stimulé à travers ses sens) sont mises à la disposition des patients et de leur famille.
J’ai croisé beaucoup d’enfants et plusieurs étaient en chaise roulante car ils avaient des handicaps physiques ou mentaux très sérieux, d’autres étaient atteints d’un cancer. On m’a expliqué qu’à moins que l’enfant soit obligé de rester dans son lit ou d’avoir des traitements, les spécialistes vont faire en sorte de le sortir le plus possible de leur chambre pour leur faire vivre de belles expériences physiques, multisensorielles, auditives et visuelles par le biais de jeux interactifs. Voir le sourire ou l’intérêt dans les yeux des enfants est magique.
Parfois il n’y a pas ou très peu d’interaction avec le jeune malade et cela ne veut pas dire qu’il n’apprécie pas, c’est un peu comme s’occuper d’un bébé d’un mois qui réagit peu malgré nos efforts. Eux aussi ont besoin d’être stimulés, vus et entendus.
Cet endroit, en plus d’accueillir des enfants en fin de vie, est un lieu de ressourcement autant pour les jeunes que les familles. Avec les rires, les dessins multicolores sur les murs et les décorations on ne peut que se sentir en paix dans cet endroit et avoir de la econnaissance pour tout ceux qui œuvrent pour le bien des enfants et des familles.
Le magnifique programme ‘’Cultiver la mémoire’’ vise à créer des souvenirs et des moments privilégiés entre l’enfant et sa famille. Cela permet entres autres aux parents de se réapproprier leur rôle de parent et de ne plus être seulement des aides-soignants. C’est une approche qui diffère pour chaque famille selon leurs besoins et les capacités de l’enfant. Cela peut prendre la forme de bricolage, de scrapbooking, d’empreintes de main avec de la peinture, des moulages, des séances photos professionnelles, etc.
Selon leur expérience, les enfants ayant le cancer qui participent à ce programme avec leurs parents ont la chance d’améliorer leur communication parent-enfant et de pouvoir davantage exprimer leurs émotions. Pour les parents, cela facilite quelque peu le deuil, d’avoir eu l’occasion d’avoir des échanges de qualité et de garder des souvenirs tangibles de leur petit ange.
Le phare offre également des rituels suites au décès de l’enfant. Ceux-ci sont en accord avec la culture de la famille : lanterne, haie d’honneur, bain post-mortem, courte-pointe, arrangements funéraires, etc. Tout est mise en place pour soutenir les familles avec délicatesse et respect.
Comme bien des maisons de soins palliatifs, un suivi de deuil est effectué auprès des frères, des sœurs, des parents, des grands-parents et tous autres proches significatifs. Des groupes d’endeuillés mis en place et des ateliers du temps des fêtes sont proposés pour aider les familles à cheminer dans le processus de leur deuil.
Pour conclure, je dirais que j’ai vraiment apprécié ma visite au Phare, enfants et familles et je pense que nous avons beaucoup de chance d’avoir une telle ressource dans notre communauté. Je conseillerais cette maison de soins palliatifs à tous ceux qui sont concernés. Les parents sont soutenus, écoutés, encadrés et les enfants sont stimulés et vivent de très belles expériences malgré leurs multiples traitements.
Sylvie Robert, Accompagnante fin de vie certifiée, Étudiante à la maîtrise
www.isabellepitrecoaching.com